Social Events

Φιλανθρωπική εκδήλωση για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne από την MDA Hellas

Δευτέρα, 11 Σεπτεμβρίου 2017 16:04
Φιλανθρωπική εκδήλωση για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne από την MDA Hellas

Μια ξεχωριστή εκδήλωση για τους Survivors της ζωής, έγινε στο πλαίσιο του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου.

Το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) πραγματοποίησαν μία ξεχωριστή εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων με παρουσιαστή τον Σάκη Τανιμανίδη, ενώ τη μουσική επιμέλεια της βραδιάς ανέλαβε η μπάντα "Vicky Bee and the Acoustic Troubles"!

Στόχος της, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια. Με κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης απελευθερώθηκαν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Σημειώνεται πως η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.

Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρίες: Lavipharm, Coca Cola Τρία Έψιλον, Begnis Catering.

Μοιράσου το
More News